Gendatenbank in den Niederlanden

In Island darf das Unternehmen deCode genetics seit Anfang 2000 eine Datenbankmit medizinischen und genetischen Daten der Bevölkerung aufbauen und kommerziell verwerten. Große Genomdatenbanken entstehen derzeit auch in Großbritannien und Estland, wobei der baltische Staat gern die weltweite Nr.1 werden möchte: Er will Erbinformationen möglichst aller 1,4 Millionen EinwohnerInnen erfassen, speichern und zur Forschung und wirtschaftlichen Nutzung freigeben. Auch in den Niederlanden machen GenforscherInnen nun mobil: Sie fordern umfassenden Zugriff auf Körpersubstanzen und Krankenakten.

Die wissenschaftliche Auswertung von Blut- und Gewebeproben ist in den Niederlanden, ähnlich wie in Deutschland, bisher nur eingeschränkt möglich. Diversen ForscherInnen reicht dies nicht, sie fordern nun Zugang zu hundertausenden Körperteilproben, die in niederländischen Kliniken und Gesundheitseinrichtungen lagern. Nur so sei erfolgreiche Genforschung möglich, argumentieren die ExpertInnen, die von einer Kommission des staatlichen Rates für Gesundheitsforschung unterstützt werden.

Einer der Wortführer ist der Epidemiologe Jan Vandenbroucke. Der Professor von der Universität Leiden meint, die Niederlande seien für groß angelegte Genomforschung bestens vorbereitet. »Die niederländische Herzstiftung«, schwärmt Vandenbroucke, »hat inventarisiert. Sie hat wahrscheinlich schon 200.000 Blut- und Urinproben für verschiedene, große epidemiologische Untersuchungen gesammelt. « Außerdem hätten PathologInnen eine umfangreiche Sammlung angehäuft mit Daten über sämtliche Gewebeproben, die PatientInnen in den vergangenen 25 Jahren in niederländischen Kliniken entnommen worden seien. »In den meisten Krankenhäusern«, sagt Vandenbroucke, »ist das Gewebe auch noch aufbewahrt und präpariert worden.«

Dürfen WissenschaftlerInnen diese Körpersubstanzen und weitere medizinische Daten einfach nutzen? Laut Bürgerlichem Gesetzbuch der Niederlande besteht eine Informationspflicht - und zwar auch dann, wenn mit anonymisierten Daten geforscht wird. Allerdings steht nicht im Gesetz, wie die PatientInnen, von denen die Blut oder Gewebeproben stammen, über die Auswertung derselben informiert werden sollen. Eindeutige Regeln verlangt die in Amsterdam ansässige »Stiftung zum Schutz eigenen Körpermaterials und medizinischer Informationen«. Auf ihrer Homepage (www.lichaamsmateriaal.org) berichtet sie, dass viele Kliniken mit ihrer Informationspflicht ziemlich lax umgehen: »Die Krankenhäuser meinen, sie würden ihre Patienten ausreichend informieren, indem sie auf ihrer Internetseite mitteilen, dass es die Möglichkeit zur Nutzung von Körpermaterialen gibt.«

Die Aussichten für die GenforscherInnen, ihre Wünsche erfüllt zu bekommen, stehen nicht schlecht. Der »Strategische Plan 2002-2006«, den ein Expertengremium im Auftrag der Regierung entwickelt hat, verheißt den Niederlanden einen Konkurrenzvorteil bei der internationalen Genomforschung, wenn sie »die reichen Quellen an biologischem Basismaterial öffnen und zugänglich machen«. Allerdings sei es auch erforderlich, nationale und internationale Regelungen für die Benutzung von Daten und Materialbanken zu schaffen.

Wie sich die Lobby einen »verantwortlichen nationalen Rahmen« vorstellt, berichtete die linksliberale Tageszeitung NRC Handelsblad im April: Wenn die Anonymität der Daten technisch garantiert werden könne und eine Ethikkommission über Forschungsprojekte wache, müsse es erlaubt sein, Gewebepräparate, Blut- und Urinproben sowie medizinische Dossiers auszuwerten und zu verknüpfen, zum Beispiel, um Zusammenhänge zwischen Genen und Krankheiten herauszufinden.

Der geplante Zugriff auf Körpermaterial, das hundertausenden PatientInnen für kurative Ziele - nicht zu wissenschaftlichen Zwecken - entnommen wurde, soll wohl auch die mageren Resultate der Genomforschung kaschieren, die für die Beteiligten bisher enttäuschend verlaufen ist. An der Blamage dürften auch 189 Millionen € an Fördermitteln nichts ändern, welche die Regierung kürzlich bewilligt hat.

Fraglich ist, was dabei außer angeblichen Konkurrenzvorteilen herauskommen kann. Den Menschen, die an Krebs, Rheuma, Asthma oder Herz- und Gefäßerkrankungen leiden, können und werden Genomforschung und -datenbanken jedenfalls keine Heilung bringen. Das räumt auch Epidemiologe Vandenbroucke ein, der solche Krankheiten vor allem auf Faktoren wie Rauchen, Alkohol, Übergewicht und mangelnde Bewegung zurückführt.

Vor unkalkulierbaren Gefahren zentraler Erfassung und Auswertung von Gen-Daten warnt die britische Organisation GeneWatch UK, die gegen die in Großbritannien entstehende »Bio-Bank UK« mobilisiert. (Siehe BIOSKOP Nr. 18) TeilnehmerInnen mit bestimmten Erbanlagen drohe nicht nur »genetische Diskriminierung« am Arbeitsplatz oder beim Abschluss von Versicherungsverträgen. Gefährlich sei auch der gesamte Forschungsansatz, weil er »die allzu simple Sichtweise verstärkt, dass unsere Gene uns zu dem machen, was wir sind«.

»Ein bisher nichtbekanntes Potenzial«

»Vielfach werden Biobanken für genetische Analysen als allgemeine Forschungsdatenbanken geplant bzw. aufgebaut. Aktuelle besonders intensiv diskutierte Beispiele hierfür sind etwa die in Island, Estland und Großbritannien geplanten zentralen Forschungsdatenbanken, mit denen die Zusammenhänge zwischen Genen, Krankheiten, Umwelt und Lebensstil untersucht werden sollen. Die besondere Brisanz derartiger Forschungsdatenbanken liegt zum einen in der Fülle der zu jeder Person gespeicherten sensitiven, insbesondere auch genetischen Daten. Durch diese Fülle von sensitiven Daten können detaillierte Persönlichkeitsprofile entstehen. Darüberhinaus kann ein bisher nicht bekanntes Potenzial an gesellschaftlicher Steuerung und Kontrolle entstehen. Die Brisanz liegt zum anderen darin, dass die allgemeinen Ziele dieser Gendatenbanken die traditionellen Datenschutzrechtlichen Kategorien weitgehend ins Leere laufen lassen. (...) Forschungsdatenbanken bleiben aber wegen der Fülle der zu einer Person gespeicherten sensitiven Daten auch bei dem Einsatz von Pseudonymisierungsverfahren mit bisher nicht abgeklärten Reidentifizierungsrisiken verbunden.«

Einschätzungen der Juristin Rita Wellbrock, vorgetragen bei der »Biobanken«-Tagung des Nationalen Ethikrates. Wellbrock leitet beim hessischen Datenschutzbeauftragten das Referat für Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung, Betreuungsrecht.

Stammzellbanker in den Startlöchern

Die erste staatlich geförderte Stammzellbank soll ab 2003 im britischen Hertfordshire entstehen. Mehrere tausend Linien embryonaler, fötaler und adulter Stammzellen sollen dort aufbewahrt und ForscherInnen zur Verfügung gestellt werden. Mit Hilfe der Zellen, so die Vision, könnten irgendwann Krankheiten wie Parkinson oder Diabetes geheilt werden. Als Rohstoff Nr. 1 sollen menschliche Embryonen genutzt werden, die durch Verschmelzung von Ei- und Samenzellen im Reagenzglas (In-vitro-Fertilisation, kurz IVF) entstanden, anschließend aber nicht in die Gebärmutter der Auftraggeberinnen übertragen worden sind. KritikerInnen warnen, in Großbritannien könnten sich Paare künftig unter Druck gesetzt fühlen, Embryonen für das nationale Groß-Projekt zu »spenden«. Die Stammzellbanker verhandeln bereits mit IVF-Kliniken über Kooperationen.

Dossier BIOBANKEN

THEMENBEREICH Biobanken im In- und Ausland

Jeroen Breekveldt (Niederlande), BioSkopler, Mitarbeiter des NoGen-Archivs in Wageningen (Niederlande) und in der AG Linke Analyse Biopolitik (www.biopolitiek.nl):

Umfangreiche Sammlungen

Niederländische GenforscherInnen fordern Zugriff auf Körpersubstanzen und Daten von Hundertausenden

Artikel erschienen in: Nr. 20, Dezember 2002, Seiten 12-13

»Ein bisher nichtbekanntes Potenzial«

Stammzellbanker in den Startlöchern


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