Dossier BIOBANKEN		BioSkop – Forum zur Beobachtung  der Biowissenschaften und ihrer Technologien

THEMENBEREICH Genforschung praktisch

Erika Feyerabend (Essen)und Christian Winter (Heidelberg)

Gentests für Alle!

Eine Werbekampagne wird von der Behindertenbewegung gestört

Artikel erschienen in: Newsletter Behindertenpolitik Nr. 26, Juni 2004, Seiten 6-7

Anfang Mai stellte eine Arbeitsgruppe, beauftragt von der EU-Kommission, 25 Empfehlungen zu den ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten genetischer Tests in Brüssel vor. Die Kommission sieht eine genetische Zukunft vor sich, in der molekulargenetische Tests alltäglicher Bestandteil des Gesundheitswesens werden. Daran besteht dort kein Zweifel, und dafür müssen sich alle präparieren, vor allem die PolitikerInnen. Sie sollen ein juristisches und ein informatives "Erziehungsnetzwerk" bilden, um die viel versprechende Technologie auch gesellschaftlich einsatzfähig zu machen.

Der nun vorgestellte "Aktionsplan für genetisches Testen" soll dafür Orientierung bieten. In offiziellen Statements und Politikerreden soll ein globaler Konsens wirksam werden, der definiert, was unter genetischen Daten und Tests zu verstehen ist. In internationalen Organisationen und der EU wird ein juristischen System in den Blick genommen, dass die Nachfrage steigert und Qualitätsstandards dieser neuen Diagnosewerkzeugen sichert. Ob vor- oder nachgeburtlich eingesetzt, ob vorausschauende Krankheitsrisiken interessieren oder pharmakogenetische Tests die Medikamentengabe bestimmen sollen und gleich ganze Subpopulationen ins Visier der Gendiagnostik geraten, der "Wettbewerb" ist zu fördern. Selbstregulation der heutigen Anbieter scheint nicht mehr ausreichend zu sein. Es haben sich "Piraten" im Markt etabliert, die lukrative Tests in schlechter Qualität anbieten. Das stört den "Spielplatz" der Global Player, die mit Anbietern aus aller Welt konkurrieren wollen.

Die ExpertInnengruppe unter Leitung der Europaparlamentarierin Eryl McNally hat aber nicht nur Handreichungen dieser Couleur entworfen. Sie versteht sich selbst als eine Art Experiment, um die sensiblen Fragen von Wissenschaft und Technologie "zu studieren und offen zu diskutieren". Was mag das heißen, angesichts des ausschließlich wettbewerbsorientierten Aktionsplans? Alle sollen Gentests wollen, nicht nur die Industrie, die Wissenschaft und die Politik und die Risikokapitalgeber, sondern auch die zukünftigen KonsumentInnen, die Familien, die Patientengruppen und die Behindertenbewegung. Für Konsens und Vertrauen sollen eigens organisierte "öffentliche Dialoge" sorgen. Den "internen Dialog" pflegen die ernannten Mitglieder der Arbeitsgruppe ohnehin schon. Die 14 ExpertInnen kommen aus genetischen Forschungszentren und aus den Konzernetagen von GlaxoSmithKline, Hoffmann-La Roche, Novartis Pharma, Bayer AG und dem Biotech-Unternehmen Genzyme Corporation. Neben Mitgliedern aus Universitätsfakultäten der Soziologie, Theologie, des Rechts und verstreute PolitikerInnen sind auch ein paar VertreterInnen von Patienten- bzw. Behindertenorganisationen mit von der Partie.

Aus dem Hintergrundpapier der versammelten Dialog-Gesellschaft spricht nicht nur die Sorge, dass Gesetzgeber die "Notwendigkeit für Innovationen" übersehen und zu strenge Regeln verabschieden könnten. Besondere Aufmerksamkeit wird der öffentlichen Stimmung gewidmet. In den Konsumentengruppen könnte Optimismus herrschen - aber auch Angst vor Diskriminierung und Ausschluss. Gefahr für Konsens und Vertrauen droht auch von "ungewöhnlichen Partnerschaften zwischen Behindertenbewegung, Kirchengruppen, Abtreibungsgegner und Umweltaktivisten." Meinungsumfragen würden Vertrauensverluste gegenüber Regierungen und Industrie anzeigen. Und obwohl das öffentliche Vertrauen in die medizinische Profession immer noch hoch sei, wenn sich hier ein Vertrauensverlust herstelle, sei das kaum mehr reparabel.

Doch den Gipfel der Opposition gegen genetische Zukunftsentwürfe stellt in den Etagen der EU-Bürokratie die Behindertenbewegung dar. "Während viele Patienten- und familiäre Unterstützergruppen genetische Tests begrüßen, nimmt die Behindertenbewegung oft eine oppositionelle Haltung ein." "Die Behindertenbewegung befürchtet die Medikalisierung von Behinderung." Sie sieht "Behinderung eher als ein soziales, denn als ein medizinischen Problem an" und verstehe sich als "Teil einer größeren Diversität der Menschheit". Auch herrsche dort eine Angst, "dass genetische Tests in eine wiederkehrende Eugenik führten, die das Lebensrecht behinderter Menschen hinterfragen und zur Zunahme von Schwangerschaftsabbrüchen" führen könnte. Die politische Analyse der Behindertenbewegung wird als mögliches "worst case scenario" bezeichnet, das ernst und zur Kenntnis genommen werden müsse. Weitere Schlussfolgerungen? Gegenargumente? Keine!

Weil solche Kontrahaltungen lästig sind, den medizinischen Fortschritt hemmen und die öffentliche Stimmung mies machen könnten, wird mit den Mitteln der Public Relations der Schulterschluss mit den "Betroffenen" inszeniert. Hélène Tack zum Beispiel: Sie ist Mitglied der EU-Arbeitsgruppe und ihr "Zeugnis" wird dem gesamten Kommissionsbericht vorangestellt. Ihre ersten beiden Kinder sind früh verstorben, in Folge einer Muskeldystrophie. Erst der Gentest habe ihr zu einer "intakten" Familie verholfen. Frau Tack hat noch drei weitere Kinder bekommen, die gesund sind. Auch blieben ihr - eine PR-Agentur könnte es nicht besser machen - Schwangerschaftsabbrüche erspart. Die pränatalen Tests waren negativ. Hélène Tack ist aber nicht "nur" Mutter. Sie arbeitet in der französischen Patientenorganisation für Muskeldystrophie (AFM), die wesentlich die Agenda der französischen Genomforschung schreibt und finanziert. Die ebenfalls vertretene "Genetic Interest Group" ist eine Lobbyorganisation für Molekulargenetik, Reproduktionsmedizin und internationalen Wettbewerb. Sie stellt sich als nationale Allianz von ca. 100 Gruppen dar, die Kinder, Familien und Einzelne mit genetischen Abweichungen unterstützen. Politisch wird geworben, für ein gesetzliches Regelwerk, "das aber nicht zu restriktiv" sein darf. Denn zum "Wohle der Familienmitglieder" müssten genetische Informationen innerhalb der genetischen Forschungsstätten frei zirkulieren dürfen.

Mittlerweile gibt es auf europäischem Level auch eine institutionalisierte Form der Anbindung von Patientenorganisationen an Wissenschaft und Industrie. Die European Platform for Patientsorganizations, Science and Industry (EPPOSI) wird von acht Patientengruppen und jeweils fünf wissenschaftlichen und bioindustriellen Lobbyisten repräsentiert

Genetisches Tests müssen nicht zwangsläufig die gesellschaftliche Zukunft bestimmen. Das gelingt nur, wenn die öffentliche Meinung und die organisierten Betroffenen in die Welt von Wissenschaft und Industrie integriert werden können. Mehr denn je brauchen wir das Modell einer oppositionellen Behindertenbewegung!

© CHRISTIAN WINTER und ERIKA FEYERABEND, 2004
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