BioSkop – Forum zur Beobachtung
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Gefahren der Forschungs- und Vorsorgepolitik

Genomforschung / Versuche am Menschen / Pränataldiagnostik / Gentests / Impfen / Verdatung / Bevölkerungspolitik

Klaus-Peter Görlitzer (Hamburg), Journalist und redaktionell verantwortlich für BIOSKOP:

BioBank UK

Großbritannien will Genproben von einer halben Million Menschen zentral speichern und beforschen lassen

Aus: Nr. 18, Juni 2002, Seiten 12-13

Die weltweit größte Datenbank mit individuellen Gen- und Medizininformationen soll in den nächsten Jahren in Großbritannien entstehen. Das »BioBank UK« genannte Projekt ist als Eldorado für ForscherInnen aus Universitäten und Pharmaindustrie geplant: Sie sollen Zugriff erhalten auf Genprofile, Krankengeschichten und weitere sensible Daten von 500.000 Freiwilligen, die außerdem zur Teilnahme an etlichen Studien bewegt werden sollen. Von alledem raten gentechnikkritische Non-Profit-Organisationen dringend ab.

Geldgeber des »BioBank«-Projekts sind das britische Gesundheitsministerium und die Medizinforschungsstiftung »Wellcome Trust«. Beide haben Ende April zugesagt, rund 73 Millionen Euro für den Aufbau der Datenbank zur Verfügung zu stellen; die Rekrutierung von TeilnehmerInnen (Siehe Seite 13) soll noch in diesem Jahr starten.

»Hauptziel« ist nach Darstellung der Initiatoren die Erforschung weit verbreiteter Zivilisationskrankheiten, deren vielfältige Ursachen bislang weitgehend unbekannt sind, etwa Herzkreislauf-Leiden, Krebs, Diabetes, Asthma, Alzheimer und Parkinson. Zu diesem Zweck sollen die Ergebnisse von Genproben nach Belieben verknüpft werden mit den elektronisch gespeicherten Angaben über Krankengeschichten, individuelle Merkmale und Verhaltensweisen; die regelmäßige Aktualisierung der Daten mittels Befragungen und Untersuchungen der StudienteilnehmerInnen ist vorgesehen, ihre gesundheitliche Entwicklung soll bis zu 20 Jahre lang beobachtet werden.

Mit Hilfe solcher Methodik glaubt man herausfinden zu können, welche Erbmerkmale, Umwelteinflüsse und Lebensstile das Entstehen multifaktorieller Krankheiten verursachen oder zumindest begünstigen. Auf Basis des so hergestellten »Wissens« wollen Pharmafirmen neue Produkte entwickeln: vor allem Gentests und so genannte »maßgeschneiderte Medikamente«, die zur genetischen Ausstattung der jeweiligen KonsumentInnen passen und ausgewählten »Risikopersonen« möglichst vorbeugend, also auch ohne Vorliegen von Krankheitssymptomen, angeboten werden sollen. (Siehe BIOSKOP Nr. 17)

Das Mega-Projekt, das die Pharmaindustrie seit Jahren gefordert hat, ist jedoch umstritten. »Der ganze Forschungsansatz«, kritisiert die Organisation GeneWatch UK, »verstärkt noch die allzu simple Sichtweise, dass unsere Gene uns zu dem machen, was wir sind.« Soziale Ursachen und Umweltbelastungen, die am Entstehen von Krankheiten mitwirken, würden im BioBank-Programm völlig ausgeblendet.

Falls auf Basis der BioBank-Daten Gentests entwickelt werden sollten, mit deren Hilfe man ein angeborenes Risiko für Herz-Kreislauf-Krankheiten oder Krebs vorhersagen wolle, sei dies nicht nur »wissenschaftlich zweifelhaft«. Unklar sei auch der gesundheitliche Nutzen solcher Prognosen für die Betroffenen, denen obendrein »genetische Diskriminierung « drohe - zum Beispiel im Zusammenhang mit Arbeits- und Versicherungsverhältnissen. Ein gesetzliches Verbot, das Benachteiligungen von Menschen mit unerwünschten genetischen Eigenschaften zumindest juristisch ausschließen könnte, existiert in Großbritannien bisher nicht.

Dass sich das BioBank-Programm ausschließlich auf das Erforschen von Krankheitsursachen beschränken werde, kann GeneWatch allerdings nicht glauben. Es liege nahe, dass WissenschaftlerInnen die einmal erlangten Daten mittelfristig auch für andere Zwecke auswerten werden, etwa um Ursachen für abweichendes Verhalten, Intelligenz, Fettleibigkeit oder Homosexualität zu ergründen; selbst zur Entwicklung biologischer Waffen könnten die gespeicherten Angaben benutzt werden. »Klare Vorgaben, die zum Beispiel verhaltensgenetische Forschung unter sagen, gibt es nicht«, kritisiert auch die Initiative Human Genetics Alert (HGA). Wer einmal seine pauschale Einwilligung zur Nutzung seiner Blutproben und Daten gegeben hat, könne nicht übersehen, was damit konkret angestellt werde; zweifelhaft sei auch, ob die zugesagte Anonymisierung tatsächlich lückenlos gewährleistet werden kann. Außerdem kritisieren HGA und GeneWatch, dass Gene, die im Zuge des Bio- Bank-Programmes »entdeckt« werden, nach geltender britischer Rechtslage patentiert werden könnten.

Die zahlreichen Einwände gegen »BioBank UK« sind der Blair-Regierung selbstverständlich bekannt. Doch von neuen Regeln und Auflagen scheint sie wenig zu halten, sie hat offenbar genau das Gegenteil im Sinn. »Tatsächlich«, so beobachtet HGA, »sucht die Regierung gegenwärtig danach, wie man es Forschern erleichtern kann, auf Patientendaten ohne Einwilligung der Betroffenen zuzugreifen.« Solche Bemühungen sprechen dafür, dass die Einschätzung von GeneWatch sehr ernst zu nehmen ist: »Die Regierung sieht die BioBank als ersten Schritt zu einer nationalen Gen-Datenbank, in die alle Krankenversicherten einbezogen werden sollen.«

Ob die Rechnung von Politik, ForscherInnen und Pharmaindustrie aufgehen wird, hängt maßgeblich davon ab, wie sich PatientInnen und ÄrztInnen in den kommenden Jahren verhalten werden. Verweigern sie die »Spende« von Daten und Blutproben, wird das aufwändige Projekt BioBank scheitern.

GeneWatch UK engagiert sich mit einer intensiven Kampagne gegen das BioBank-Projekt. Ausführliche Informationen dazu gibt es auch im Internet unter www.genewatch.org

In Deutschland nichts Neues

BIOSKOP hatte es ja schon geahnt: »Auch 2002 wird wohl nichts mehr beschlossen werden«, schrieben wir im März. Unsere Skepsis bezog sich auf das Gentestgesetz, das Rot-Grün wiederholt angekündigt hatte. Am 10. April meldete die Berliner Zeitung dann: »Die von der Bundesregierung ursprünglich für diesen Sommer geplanten Vorschriften für medizinische Gentests wird es erst nach der Bundestagswahl geben. Aus Regierungskreisen war zu hören, die Verzögerung sei insbesondere auf Druck der Versicherungswirtschaft zu Stande gekommen. Der Regierung sei es darum gegangen, vor der Wahl »eine Kontroverse mit der Wirtschaft zu vermeiden.«

Solche Begleitumstände sind zwar peinlich für Rot-Grün. Uns ärgert der abermalige Aufschub jedoch nicht. Denn was bisher an inoffiziellen Gesetzentwürfen aus Ministerien und Fraktionen durchgesickert ist, halten wir für völlig unzureichend. Statt dessen empfehlen wir unseren »Konstruktiven Vorschlag« zum Gentestgesetz, nachzulesen in BIOSKOP Nr. 17.

Spiel-Empfehlung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung

»Mit dem neuen kostenlosen Computerspiel "Genomic Explorer", einer interaktiven CD-ROM, sollen vor allem Schülerinnen und Schüler die Perspektiven der Krankheitsbekämpfung durch Humangenomforschung kennen lernen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Verein zur Förderung der Humangenomforschung e.V. und das Deutsche Humangenomprojekt (DHGP) stellen am Freitag in Berlin ihre Informationskampagne zur Humangenomforschung vor. Die CD wird unter anderem über den Verein »Schulen ans Netz«, »Jugend forscht«, die »Biologie- Olympiade« und pädagogische Institute an Schulen verteilt und auf Anfrage kostenlos abgegeben. (...) Der Spieler taucht in einem virtuellen Raumschiff in die Welt des Organismus und der Zellen ein und lernt dabei die grundlegenden molekularen Lebensvorgänge kennen. Mit Geschick und Köpfchen muss er sich gegen das Schwinden seiner virtuellen Lebensenergie zur Wehr setzen, um die Genomic Explorer-Mission zu bestehen und seinen Organismus gesund zu erhalten. Das Spiel setzt keine molekularbiologischen Kenntnisse voraus. Die molekularen Lebensvorgänge - modellhaft vereinfacht - werden graphisch ansprechend und animiert dargestellt.«

aus einer Pressemitteilung des deutschen Bundesministeriums für Bildung und Forschung vom 31. Mai 2002

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update: 25.05.2003

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