der Biowissenschaften und ihrer Technologien
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| BioSkop – Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologien |
Nr. 24, Dezember 2003,
Seite 3Die Reihenuntersuchung des Babybluts auf angeborene Erkrankungen ("Neugeborenenscreening") ist seit den sechziger Jahren alltäglich. Angesichts von Gen-Euphorie und geplanten "Biobanken" stellt sich jedoch die Frage nach dem Verbleib der entnommenen Körpersubstanz.
Erst wenige Tage auf der Welt, werden Babys hierzulande routinemäßig gepiekst: Aus der Ferse des Babys entnehmen MedizinerInnen, Pflegekräfte oder Hebammen ein paar Tropfen Blut, die sie auf einen Teststreifen aus Filterpapier geben. Anschließend wird die getrocknete Blutprobe ins Labor geschickt - zwecks Analyse auf eine Reihe ernster, sehr seltener Stoffwechselstörungen wie Phenylketonurie oder Galaktosämie. Rechtzeitig erkannt, kann man sie mit einer speziellen Diät von Geburt an erfolgreich behandeln.
Nur bei auffälligem Befund werden die Eltern über das Laborergebnis unaufgefordert informiert. So dürften die allermeisten den frühen Aderlass ihres Kindes längst vergessen haben. Allerdings ist gerade im Zeitalter der Molekulargenetik ein gutes Gedächtnis dringend anzuraten.
Für die Analyse wird das entnommene Blut nicht vollständig verbraucht, ein Teil verbleibt im Teststreifen. "Aus diesen Restblutproben", weiß auch die Bundestagsabgeordnete Gisela Piltz, "können noch Jahre nach der Blutentnahme persönliche Gesundheitsdaten, einschließlich der genetischen Informationen, festgestellt werden." "Datenschutzrechtliche Gefahren" ahnend, wollte die FDP-Politikerin per "Kleiner Anfrage" vom Bundesgesundheitsministerium erfahren, ob das Blut vernichtet werde oder wer es wo wozu aufbewahre. Ende September antwortete die Gesundheitsstaatssekretärin: "Die Bundesregierung", so Marion Caspers-Merk (SPD), "geht davon aus, dass Restblutproben, die im Rahmen des Neugeborenenscreenings entnommen und nicht verbraucht werden, vernichtet werden." Weitere Erkenntnisse lägen ihr nicht vor.
Caspers-Merk hätte es besser wissen müssen. Denn bereits im Juli 2003 hatte der damalige hessische Datenschutzbeauftragte Friedrich von Zezschwitz öffentlich kritisiert, dass das Universitätsklinikum Gießen eine zentrale Datei führe, in der Blut und Namen aller Menschen erfasst sind, die nach 1972 in Hessen geboren wurden - Quelle der Proben und Daten: das Neugeborenenscreening. Die Sammlung, warnte von Zezschwitz, eigne sich als "potenzielle Gendatenbank" - eine Option, die das Gießener Screening-Zentrum sofort weit von sich wies. Den ÄrztInnen zur Hilfe eilte der CDU-Landtagsabgeordnete Peter Beuth; er behauptete, die langjährige Aufbewahrung der nicht anonymisierten Proben sei zur Wahrung der Betroffenenrechte notwendig.
"Restblutproben vernichten" Das ist dubios, und die Praxis in Hessen ist sicherlich kein Einzelfall. DatenschützerInnen auch anderer Bundesländer mühen sich derzeit, Verbleib und eventuelle Nutzungen von Screening-Restblut zu klären. So viel steht fest: Die Proben werden nach dem Test in der Regel nicht vernichtet; mal lagern sie in Unikliniken, mal in privaten Labors oder Gesundheitsämtern.
Unhaltbar findet dies die Vorsitzende Richterin am Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen, Ruth Schimmelpfeng-Schütte. "Archive von Restblutproben", schrieb sie in der Zeitschrift Medizinrecht, "bergen ein enormes Machtpotential." Kämen Versicherer, Arbeitgeber oder Pharmafirmen an die Daten, sei "dem Missbrauch Tür und Tor geöffnet".
Mindestens so realistisch wie ein solches Szenario ist eine weitere Möglichkeit: dass Restblut und persönliche Daten stillschweigend für so genannte "Biobanken" (um-)genutzt werden, die viele GenforscherInnen fordern. Besonders verlockend aus Forschersicht: Die Blutsammlungem erfassen nahezu den gesamten Nachwuchs, denn fast alle Eltern willigen - mehr oder weniger aufgeklärt - in das Screening ein.
Um Zweckentfremdungen wenigstens einen juristischen Riegel vorzuschieben, sollte der Gesetzgeber schnell beschließen, was Richterin Schimmelpfeng-Schütte vorschlägt: "Restblutproben des Neugeborenen-Screenings sind grundsätzlich an den Eigentümer zurückzugeben oder zu vernichten."
© KLAUS-PETER GÖRLITZER, 2003
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