BioSkop – Forum zur Beobachtung  der Biowissenschaften und ihrer Technologien

Gefahren der Forschungs- und Vorsorgepolitik

Erika Feyerabend (Essen), Journalistin, aktiv im BioSkop-Forum:

Die Ökonomie des Gencodes

Ein Privatunternehmen darf genetische Daten aller Isländerlnnen sammeln, speichern und vermarkten

Artikel erschienen in: Nr. 5, März 1999, Seiten 3-4

Der 17. Dezember 1998 ist als Tag mit Signalwirkung für die Gentech-Industrie in die Geschichte eingegangen: Erstmals beschloß ein Parlament, die Bevölkerung seines Staates als genetische Datenressource zu betrachten und sie einem Unternehmen zur freien, kommerziellen Verfügung zu stellen – auf dem Markt der Genomanalysen.

Die Rede ist von Island und seinen 270.000 Einwohnerlnnen. Nutznießer des Gesetzes, das die Volksvertreterlnnen in Reykjavik mit 37 zu 20 Stimmen trotz zahlreicher Proteste aus dem In- und Ausland beschlossen haben, ist die isländische Firma deCODE genetics: Das Parlament hat dem Unternehmen ganz offiziell das Monopol für Aufbau und Ausbeute einer nationalen Gen-Datenbank zugesprochen. Gespeichert und verknüpft werden darin Informationen zu Genprofilen aus Blut- und Gewebeproben sowie aus Familien-Stammbäumen und Krankenakten der lsländerlnnen. Der Datentransfer geschieht automatisch nach jedem Arztbesuch oder Klinikaufenthalt, es sei denn, der Patient widerspricht ausdrücklich. Schweigt er, gilt dies als Zustimmung, und die anonymisierten Daten dürfen fließen. Registriert werden auch Informationen über Verstorbene, und die Ahnenreihen von 600.000 bis 750.000 IsländerInnen, die zum Teil Jahrhunderte zurückreichen, werden erfaßt.

Schulterschluß zwischen Politikern und Gentech-Unternehmen

Vier verschiedene Komitees, die unter anderem für Datenschutz und Ethik zuständig sind, sollen über Anonymität und Verwendung der Daten wachen. Aber in jedem dieser Expertenkomitees sitzt nicht nur ein deCODE-Vertreter, die vermeintlichen Überwachungsgremien werden auch von der Firma via Lizenzgebühren bezahlt. Die Gebühren, die jährlich an diese Komitees zu entrichten sind, orientieren sich am Profit des Unternehmens. Maßgeblich initiiert wurde der Gesetzentwurf von Kari Steiansson, einem Neurologen, der an den Universitäten von Harvard und Chicago gearbeitet hatte, bevor er 1996 deCODE gründete. Die Regierung förderte das Vorhaben, die ehemalige Präsidentin Vigdis Finnbogadottir saß bis kurz vor der Parlamentsentscheidung im Aufsichtsrat des Gentech-Unternehmens. Den Schulterschluß zwischen Politik und deCODE sieht man dem Gesetz an: Die rechtsstaatlich abgesicherte, zwölf Jahre geltende Lizenz für das Gentech-Unternehmen erlaubt die exklusive Kontrolle über die zentrale Datenbank; die Firma hat das Recht, die gesammelten Informationen kommerziell zu nutzen und zu entscheiden, wem sie den Zugang zu den Daten erlaubt. Stefansson und seine 200 Mitarbeiterlnnen sind bereits mit dem Aufbau der Datenbasis beschäftigt, 170 Millionen US-Dollar soll das Projekt kosten.

Verheißungen für die isländische Bevölkerung

Ein Vertrag mit dem Schweizer Pharma-Multi Hoffmann-La Roche soll dafür sorgen, daß sich die Investitionen garantiert lohnen. Die Schweizer zahlen 200 Millionen US-Dollar an deCode. Dafür erhalten sie die potentiellen Rechte an rund einem Dutzend genetischer Strukturen, die mit häufigen Krankheiten in Verbindung gebracht und mittels der Computersoftware »genhunter plus« (zu deutsch: “Gen-jäger«) ermittelt werden sollen. Der Pharmamulti hofft seinerseits, das gekaufte Wissen zu versilbern: durch Entwicklung von Gentests und Herstellung von Medikamenten, die später weltweit vermarktet werden.

Der Bevölkerung wurde das Projekt mit einer Verheißung schmackhaft gemacht: Sollten infolge ihrer genetischen Durchleuchtung neue Medikamente entwickelt werden, würden diese allen Einwohnerlnnen unentgeldlich zur Verfügung gestellt. Mit anderen Worten: Die Isländerlnnen dienen nicht nur als Gen-Ressource für internationale Geschäfte. Sie dürfen auch zum Selbstkostenpreis am Menschenversuch für neue Pharmaka teilnehmen.

Stefansson & Co. suchen nach genetischen Ursachen von Herz-Kreislauf-Erkrankungen wie Herzinfarkt oder Bluthochdruck, von Stoffwechselstörungen wie Darmentzündungen oder Schuppenflechte, Osteoporose oder von psychlschen Leiden wie Schizophrenie und Depressionen. Ganz oben auf der Liste steht der Alkoholismus, den deCode-Strategen offenbar für einen »genetischen Fehler« halten. Auf diesem Gebiet war die Firma auch schon ohne Gesetz aktiv: Bei einem unangemeldeten Besuch fanden Datenschützer in den Firmenetagen eine komplette Liste aller Anonymen Alkoholikerlnnen.

Die Datenbank wird wohl nicht nur ein Eldorado für humangenetisch interessierte ForscherInnen werden. Wenn von der vorgeburtlichen Diagnose bis zu Krankheitsbild und Medikation, von der Röntgenaufnahme bis zu Blut- und Gewebeanalyse und zum Totenschein alles gespeichert, verknüpft und abgeglichen wird, dürfte die Datenbank auch andere interessieren: etwa Medikamentenhersteller, Krankenkassen, Gesundheitsplaner, Epidemiologen.

Isländische Gewerkschafter befürchten, daß die genetischen Zeichen auch für unternehmerische Personalpolitik attraktiv werden. Zudem zeigt die internationale Diskussion in der Versicherungswirtschaft, daß man Gen-Informationen gern zum Vorteil der Branche nutzen würde. Staatliche, sozial- und gesundheitspolitische Planung, die die Bevölkerung als einen – bei deCDDE leicht verfügbaren – »Datenkörper« ansieht, wird auf Kostendämpfung hinauslaufen und so effektiv erscheinen, daß die wirklichen Menschen, die ihre Daten »gespendet« haben, kaum mehr sichtbar werden Kritische Stimmen, geäußert auch von der isländischen Ärzteorganisation, Patientengruppen, dem Verbraucherverband, Genetikern und Juristen, stießen im Parlament auf taube Ohren – zu groß war die Hoffnung auf neue Arbeitsplätze und Medikamente. So bleibt in Island vorerst »nur« noch Platz für individuelle Verweigerung. Patientlnnen können der Registrierung im Zentralcomputer widersprechen. Und immerhin haben rund 150 Ärztlnnen bereits angekündigt, sie würden das deCodeProjekt boykottieren und keine Gen- und Gesundheitsdaten ohne ausdrückliche Zustimmung der Patientlnnen an die zentrale Sammelstelle schicken.

Noch ist das Beispiel Island einmalig. Aber es verdeutlicht schlagartig, was auch in anderen Staaten, Deutschland inklusive, schleichend und weniger spektakulär passiert: Die Politik verabschiedet sich – und die gesellschaftliche Gestaltung wird der »neuen Ökonomie des genetischen Codes« überantwortet.

© ERIKA FEYERABEND, 1999
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