der Biowissenschaften und ihrer Technologien
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| BioSkop – Forum zur Beobachtung
der Biowissenschaften und ihrer Technologien |
Nr. 10, Juni 2000,
Seite 9
EUROSCREEN – dieser Begriff steht für ein Kooperationsprojekt von ForscherInnen
aus 15 EU-Staaten, die von 1992 bis 1999 Perspektiven genetischer Screenings
(Reihenuntersuchungen) ausgelotet haben. Aus Deutschland wirkten der Tübinger
Medizinethiker Urban Wiesing und die Würzburger Humangenetikerin Traute Schröder-Kurth
mit, die auch Mitglied der Zentralen Ethik-Kommission bei der Bundesärztekammer
ist.
Finanziert von der EU-Kommission, räsonnierten die ExpertInnen über das Für und Wider von genetischer Beratung, der Anwendung von Gentests im Versicherungsbereich, Kommerzialisierung von Screenings sowie Aufklärung und Akzeptanzförderung zu Gentests. Auch Rechtslage und Entwicklungsstand verschiedener Screening-Programme in EU-Staaten wurden erörtert. "Insgesamt wurde anerkannt", heißt es in einem 1997 erschienenen Projekt-Bericht von EUROSCREEN, "dass im Rahmen der öffentlichen Gesundheitsvorsorge genetische Screening-Programme sowohl Kosten reduzieren als auch individuelles Leid vermindern können."
Detaillierte gesundheitsökonomische Kalkulationen tauchen in den offiziellen EUROSCREEN -Expertisen zwar nicht auf. Doch werden sie in einigen EU-Staaten mit öffentlicher Unterstützung längst angestellt, vor allem in den Niederlanden und in Großbritannien.
Im September 1997 veröffentlichte eine Rotterdamer Forschergruppe um Professor Frans Rutten im Fachblatt Journal of Medical Genetics Ergebnisse einer Studie, mit der die "Kosteneffektivität von DNA-Diagnosen für vier monogene Krankheiten" wissenschaftlich belegt werden sollte. In die Untersuchung einbezogen wurden Paare, die "wegen ihrer Fortpflanzungspläne" genetische Beratung suchten und das "Risiko" hätten, ein Kind mit Zystischer Fibrose, Muskeldystrophie Typ Duchenne, Myotone Dystrophie oder Fragilem-X-Syndrom zu zeugen. Alle diese Abweichungen können auch in den meisten deutschen Humangenetik-Instituten molekulargenetisch diagnostiziert werden, sie gehören zu den, wie MedizinerInnen sagen, "häufigen monogenen Störungen". Nach offiziellen Schätzungen kommt eines von 2.000 Neugeborenen mit der Stoffwechselerkrankung Zystische Fibrose oder mit Fragilem-X-Syndrom zur Welt. Der Begriff steht für Veränderungen auf dem X-Chromosom, die "geistige Retardierung" bedingen sollen.
Der Einsatz der DNA-Diagnostik bewirke, dass mehr gesunde Kinder geboren und die Zahl von Kindern mit monogen bedingten Krankheiten reduziert werdee, resümieren die niederländischen Gesundheitsökonomen die Ergebnisse ihrer Studie. Und sie fügen hinzu: "Die DNA-Diagnose bringt beträchtliche Einsparungen." Wie viel Geld der Gesundheitssektor exakt sparen könne, hänge davon ab, wie hoch die künftigen Kosten seien, die für eine dauerhafte medizinische Versorgung einer monogenetischen Krankheit aufzuwenden seien.
Zur Veranschaulichung ihrer Kalkulationen listen Rutten und Co-Autoren geschätzte "Lebenszeitkosten" Betroffener auf und stellen sie den durchschnittlichen Kosten für Gentests, Entbindungen und Abtreibungen gegenüber. Die lebenslange Behandlung eines von einer monogenetischen Krankheit betroffenen Menschen koste 250.000 bis 2,5 Millionen Gulden, für eine DNA-Analyse werden zwischen 500 und 2.500 Gulden veranschlagt. Die Forscher räumen ein, dass die Vorannahmen ihres mathematischen Modells verändert werden könnten, betonen aber für alle Varianten, dass sich die Investition in die molekulargenetische Infrastruktur lohne: "Die Effekte von DNA-Diagnosen bleiben positiv." Zudem seien Einsparungen durch Gentests auch bei Krankheiten zu erwarten, die in der Kosten-Nutzen-Studie nicht berücksichtigt worden seien.
Rutten und Kollegen, die ihre Untersuchung mit öffentlicher Unterstützung angefertigt haben, raten der niederländischen Regierung zum Ausbau genetischer Beratungsangebote und empfehlen, aktiv nach "Familien mit hohen Risikoprofilen" zu suchen. Zu diesem Zweck könnten nach Meinung der Rotterdamer Forschergruppe beispielsweise "die geistig Behinderten" darauf getestet werden, ob bei ihnen das Fragile-X-Syndrom (FRA-X) vorliege, das HumangenetikerInnen für die am häufigsten vererbte Ursache geistiger Behinderungen halten.
Dass Reihenuntersuchungen zwecks FRA-X-Ermittlung "kosteneffektiv" und "zielgenau" seien, hatten zuvor auch schon britische Wissenschaftler verbreitet. Zwar seien die Kosten für ein vorgeburtliches FRA-X-Screening dreimal so hoch wie bei der molekulargenetischen Fahndung nach dem Down Syndrom. Doch müsse diese Investition abgewogen werden gegen den Aufwand für eine lebenslange Pflege eines Menschen mit FRA-X, die rund 700.000 britische Pfund koste, berichtete das British Medical Journal im Juli 1997 über den Report, den eine Expertengruppe um den Reproduktionsmediziner Professor Howard Cuckle erstellt hatte. Zudem sei damit zu rechnen, dass die Kosten für Screenings sinken würden, sobald sie zur Routine würden.
© KLAUS-PETER GÖRLITZER, 2000
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